La guida – redatta dal Comitato per la Bioetica – DH-BIO del Consiglio D’Europa – ha lo scopo di agevolare l’implementazione dei principi enucleati dalla Convenzione sui diritti dell’uomo e la biomedicina – Convenzione di Oviedo, 4 aprile 1997.
Il testo – risultante dalla rielaborazione degli atti raccolti in diversi symposia tenutisi tra il 2010 ed il 2014 – si pone, fra gli altri, l’obiettivo di proporre una serie di linee-guida e best practices per i processi decisionali relativi a trattamenti sanitari in situazioni di c.d. fine-vita, individuandone i soggetti coinvolti, le differenti fasi, e gli elementi di fatto che devono esser presi in considerazione in vista della decisione.
L’analisi in questione, tuttavia, non si arresta al mero dato normativo, ma, più in generale, involge considerazioni di carattere etico, medico e scientifico, fungendo da parametro di riferimento utile anche – ma non solo – per i professionisti sanitari. I principali destinatari della guida predisposta dal Comitato per la bioetica, tuttavia, sono proprio i pazienti ed i loro familiari, la cui partecipazione cosciente, informata e consapevole a siffatti procedimenti viene indicata come requisito indefettibile per la correttezza degli stessi.
L’ultimo degli obiettivi dichiarati della Guida in parola consiste nel contribuire, attraverso il chiarimento e la definizione di alcuni concetti fondamentali, al dibattito attualmente in atto nei diversi Stati aderenti al Consiglio d’Europa; aldilà delle soluzioni specifiche da adottarsi nei casi particolari – sulle quali, invero, il testo non si sbilancia – il Comitato redattore ritiene di fondamentale importanza approfondire la ricerca e la formazione su tali temi, avendo cura, ogni volta, di coinvolgere anche i privati cittadini nelle definizione di standards comuni e criteri decisionali.
Non a caso, del resto, il Comitato dei Ministri, già nel novembre 2003, emanò un’apposita raccomandazione diretta a tutti gli Stati aderenti avente ad oggetto una serie di azioni da implementarsi nell’ambito delle cure palliative:
Recognising that the right to health care is aimed at the patient’s enjoyment of the highest attainable sense of well-being, irrespective of age, ethnicity, economic or social status, and the nature of any disease or infirmity;
Considering that there is a growing number of people in need of palliative care;
Considering that the differences in the availability and quality of palliative care throughout Europe need to be addressed through increased co-operation between countries;
Conscious that palliative care is the active, total care of patients with advanced, progressive diseases, aiming at the control of pain and other symptoms, and offering psychological, social, and spiritual support;
Aware that the goal of palliative care is the achievement of the best possible quality of life for patients and their families;
Aware that palliative care aims to help men, women and children with advanced, progressive diseases to enjoy the best possible quality of life until the end, and intends neither to hasten nor postpone death;
Considering that palliative care affirms life and regards dying as a normal process, and is not guided by hopelessness or fatalism;
Considering that palliative care is an integral part of the health care system and an inalienable element of a citizen’s right to health care, and that therefore it is a responsibility of the government to guarantee that palliative care is available to all who need it;
Considering that it is necessary to pursue the development of quality care, carried out humanely, in order to make it an essential part of health care for patients near the end of life;
Recognising that all people near the end of life desire to be treated as valued persons by health care professionals and to have skilled attention directed at maintaining dignity and fostering independence, relieving symptoms and maximising comfort;
Recognising that palliative care, like all medical care, should be patient-oriented, guided by the needs of the patient, taking into account his or her values and preferences, and that dignity and autonomy are central issues for patients in need of palliative care,
Recommends that the governments of member states:
1. adopt policies, legislative and other measures necessary for a coherent and comprehensive national policy framework for palliative care;
2. take to this end, whenever feasible, the measures presented in the appendix to this recommendation, taking account of their respective national circumstances;
3. promote international networking between organisations, research institutions and other agencies that are active in the palliative care field;
4. support an active, targeted dissemination of this recommendation and its explanatory memorandum, where appropriate accompanied by a translation.
Nessuna soluzione pronta all’uso, dunque, ma richiami costanti alla necessità di formazione ed informazione su tali tematiche che richiedono, nell’ottica del rispetto dei Diritti Fondamentali delle persone coinvolte, un framework legale chiaro ed accessibile; tanto, invero, appare essenziale affinché alla sofferenza insita alla prossima fine della propria esistenza non si aggiunga anche l’incertezza sui procedimenti che ad essa condurranno.
Studio Legale De Longis 